Размер:
A A A
Цвет: C C
Изображения Вкл. Выкл.
Обычная версия сайта
  • Воронежская областная Дума
  • Избирателю
  • Депутаты
Закрыть

Предложения депутатов Воронежской облдумы учтут при разработке федеральной программы по лечению редких заболеваний

В региональном парламенте 10 июля прошел «круглый стол», организованный по инициативе Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» и Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС, совместно с Комитетом Воронежской областной Думы по охране здоровья.

В обсуждении приняли участие заместитель председателя Воронежской областной Думы Сергей Рудаков, председатель Комитета Воронежской областной Думы по охране здоровья Иван Мошуров, председатель Комитета по труду и социальной защите населения Людмила Ипполитова, члены Комитета по охране здоровья Владимир Коробов и Алексей Чернов, председатель Комитета по местному самоуправлению, связям с общественностью и средствам массовых коммуникаций Артём Зубков, представители Экспертного Совета Госдумы РФ, органов исполнительной власти Воронежской области, уполномоченный по правам ребенка в Воронежской области, представители общественных организаций.

В настоящее время на федеральном уровне ведется работа над проектом программы «Редкие 2020 – 2030», которая позволит регионам страны повысить эффективность лечения пациентов с редкими заболеваниями. В 2019 году делегация Экспертного Совета Госдумы РФ посетила 17 регионов, чтобы собрать предложения для формирования будущей программы. В 2020 году Воронежская область стала третьим регионом, где побывали члены Совета.

Как отметила президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям Светлана Каримова, сейчас подошел тот этап, когда стране необходима федеральная программа медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями.

- Эта национальная программа должна родиться из нужд и чаяний регионов. Мы посещаем регионы, чтобы обменяться информацией по нормативно-правовой базе, по ситуации в регионах, также получаем информацию, что необходимо каждому региону на данный момент, в том числе, в будущей федеральной программе, - рассказала Светлана Каримова.

Председатель Комитета Воронежской областной Думы по охране здоровья Иван Мошуров сообщил, что на сегодняшний день в Воронежской области более 170 человек с редкими заболеваниями, из них около 100 человек – дети. Он подчеркнул, что их лечение требует огромных вложений. По предварительным подсчетам, чтобы обеспечить медпомощью 170 воронежцев с редкими заболеваниями, необходимо более 260 млн рублей.

– Поэтому сегодня задача номер один и для Воронежской областной Думы, и для других региональных законодательных собраний, обсудить, как перевести эти редкие заболевания на федеральное финансирование, - сказал Иван Мошуров. – Есть регионы, где пациентов с редкими заболеваниями много, а есть такие, где мало. Поэтому, чтобы сбалансировать такую диспропорцию, лучше было бы, чтобы был единый федеральный бюджет.

При этом Светлана Каримова подчеркнула, что федеральное финансирование не уменьшает задачи региональных и муниципальных бюджетов и бюджета фонда ОМС.

– Это общая комплексная проблема, и мы должны ее решить этой федеральной программой, для которой будет разработана дорожная карта, которая как раз и будет решать планомерно эти проблемы. Ведь при лечении таких заболеваний необходимо не только лекарственное обеспечение, но и социальная адаптация, и диагностика, и разработки в области лекарственной терапии. Это достаточно большой комплексный процесс и очень важно, чтобы регионы в нем участвовали, – сказала она.

В ходе «круглого стола» участники встречи обсудили доступность медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентам с редкими заболеваниями в Воронежской области и РФ и перспективы дальнейшей федерализации, нормативно-правовое регулирование организации медицинской̆ помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями, обменялись лучшими практиками. Также были затронуты вопросы организации помощи пациентам с метаболическими заболеваниями, значимость организации медицинской помощи и лечение для больных СМА.

Заслушав выступления участников заседания «круглого стола», обсудив проблемные вопросы реализации прав граждан, страдающих редкими заболеваниями, на получение бесплатной медицинской помощи и обеспечение специализированными продуктами лечебного питания, а также проблемы лекарственного обеспечения данной категории граждан участники рабочей встречи выработали ряд рекомендаций Комитету Воронежской областной Думы по охране здоровья, департаменту здравоохранения Воронежской области и Территориальному фонду обязательного медицинского страхования региона.